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独りで悩まないで

最終更新日　2025年 6月 11日
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​最新情報
​医療講演会・ピアサポート
 2025年度医療講演・相談会＆ピア相談会
　年間スケジュールは下記をクリックしていただくと詳細がご覧になれます。
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​～京都難病連のご紹介～
​難病ピア・サポート
難病ピア・サポーターとは？
​

相談事業（無料）のご案内

 

（京都府委託事業）

   日常相談　

               午前１０時～午後３時

　

　　　看護師・難病患者本人・家族

　

   　　※電話相談も受けております。

​

（京都市委託事業）

  定例ピア相談会　

              午後１時～３時

              TEL  070-1764-5567 (相談専用）

同じような苦しみ、悩みを経験している同じ

病気の難病患者・家族がお話をお聴きします。

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全身型重症筋無力症（gMG）

の患者さんを対象とした治験のご案内。

 

 京都大学病院で、難治性の全身型重症筋無力症の患者さんを対象に、治験を行っております。

 これまでに様々な治療をしても、十分に症状が落ち着かないような患者さんが対象になります。

​

 詳細は、京都大学病院　脳神経内科のホームページ（下記）をご参照ください。

​

https://neurology.kuhp.kyoto-u.ac.jp/patients/trial/trial01/

​

 本治験への参加に興味がある、話を聞いてみたいと思われる場合は、上記ホームページ内の資料を主治医の先生にご提示ください。

 その後、治験に参加できる可能性がある場合に、京都大学病院へ紹介していただいて下さい。

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   ２０２５年度　定例ピア相談会  


　◇７月１４日（月）13：00～15：00
　　　
　　　　　　　『線維筋痛症』

　　『後縦靭帯骨化症／黄色靱帯骨化症』

​　　※予約受付　６月３０日～７月１１日

　　　　※ 毎月第３月曜日です。（７・９月は第２月曜日）
　　　　　但し、月曜日の都合が合わない方は相談に応じます。
　　　　　内容については変更する場合があります。
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​　　
   　２０２５年度 医療講演・相談会 　

　　◇６月２８日（土）13：30～16：00

　　　　　　　『膠原病』

　　　～多発性筋炎／皮膚筋炎～

　　　　※予約受付　６月9日～６月27日　　
　　　　　　　 ※ 内容については変更する場合があります。
詳細はこちらから
​　　
   　２０２５年度 医療講演・相談会 　

　　◇６月２９日（日）13：30～16：00

　　　　　　『パーキンソン病』

　　　～パーキンソン病に対するiPS細胞を用いた
​　　　　　　　　　　　　　細胞移植治療～
　　　　※予約受付　６月9日～６月27日　　
　　　　　　　 ※ 内容については変更する場合があります。
詳細はこちらから

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​本医療講演会は、難病患者さんとその家族の方を最優先に参加していただいております。

定員数に限りがありますので、一般の方のご参加はお控えいただきますよう、ご理解のほどよろしくお願い申し上げます。
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​難病支援のための
入れ歯・貴金属リサイクル事業
IMG_4134.HEIC
​
詳細は画像クリックで！
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​ 気まぐれに更新します♪
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​京難連事務局スタッフブログ
「なんれんカフェ」　　　
​　　　　　やってます
​『なんれんカフェ』のご案内

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4月23日（水）　終了　　　　　　　　　　　　　
​　お気楽　簡単お点前　～お抹茶 どうどす～　

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5月15日（木）　終了
　恒例のおしゃべり、お茶飲み会　　　　　　

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6月23日（月）　　　　　　　　　　　　　　
​　書道、写経、絵手紙等　～お習字しまひょ～　

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※ご参加ご希望の方は下記までご連絡ください

　　　　　 NPO法人 京都難病連
　　　　　 　075-822-2691
　　 k-nanren@mbox.kyoto-inet.or.jp
　　 　10:00～16:00（土日・祝を除く）
 
※詳細は決まり次第お知らせいたします。
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京都市中京区壬生坊城町48-6
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　NPO法人　京都難病連

 
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