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独りで悩まないで


最終更新日　2025年 11月 21日
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​お知らせ
⇩ クリックでご覧になれます。
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​最新情報
​医療講演会・ピアサポート
 2025年度医療講演・相談会＆ピア相談会
　年間スケジュールは下記をクリックしていただくと詳細がご覧になれます。
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​～京都難病連のご紹介～
​難病ピア・サポート
難病ピア・サポーターとは？
​

相談事業（無料）のご案内

 

（京都府委託事業）

   日常相談　

               午前１０時～午後３時

　

　　　看護師・難病患者本人・家族

　

   　　※電話相談も受けております。

​

（京都市委託事業）

  定例ピア相談会　

              午後１時～３時

              TEL  070-1764-5567 (相談専用）

同じような苦しみ、悩みを経験している同じ

病気の難病患者・家族がお話をお聴きします。

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全身型重症筋無力症（gMG）

の患者さんを対象とした治験のご案内。

 

 京都大学病院で、難治性の全身型重症筋無力症の患者さんを対象に、治験を行っております。

 これまでに様々な治療をしても、十分に症状が落ち着かないような患者さんが対象になります。

​

 詳細は、京都大学病院　脳神経内科のホームページ（下記）をご参照ください。

​

https://neurology.kuhp.kyoto-u.ac.jp/patients/trial/trial01/

​

 本治験への参加に興味がある、話を聞いてみたいと思われる場合は、上記ホームページ内の資料を主治医の先生にご提示ください。

 その後、治験に参加できる可能性がある場合に、京都大学病院へ紹介していただいて下さい。

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   ２０２５年度　定例ピア相談会  


　◇１２月１５日（月）13：00～15：00
　　　
『難病全般』

　
​　※予約受付　12月1日～12月12日

　　　※ 毎月第３月曜日です。（７・９月は第２月曜日）
　　　　　但し、月曜日の都合が合わない方は相談に応じます。
内容については変更する場合があります。
​　　　※ 予約開始日まで受け付けは致しませんので​ご了承
​　　　　　 ください。
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​　　
   　２０２５年度 医療講演・相談会 　

　　◇１２月７日（日）13：30～16：30

　　　　　『大脳皮質基底核変性症』
　　　　　『進行性核上性麻痺』

　　　　※予約受付　11月17日～11月28日　　
　　　　　　　※ 内容については変更する場合があります。
　　　　　　　※ 予約開始日まで受け付けは致しませんので
​　　　　　　　　ご了承ください。
詳細はこちらから
詳細はこちらから
平素は、弊社業務にご理解とご協力を賜り、誠にありがとうございます。

早速ではございますが、弊社の年末年始休業について、下記のとおりお知らせいたします。

　2025年12月27日（土）～2026年1月5日（月）

​なお、詳細につきましては上記画像をクリックして下さい。
 

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​当方で開催いたします医療講演会は、
難病患者さんと、その家族の方を最優先
に参加していただいております。

 

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​
定員数に限りがありますので、
一般の方のご参加はお控えいただきますよう、
ご理解のほど、よろしくお願い申し上げます。
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​
詳細は画像クリックで！
ヘルプマーク.png
​難病支援のための
入れ歯・貴金属リサイクル事業
​ 気まぐれに更新します♪
print-i50.png
​京難連事務局スタッフブログ
「なんれんカフェ」　　　
​　　　　　やってます
​『なんれんカフェ』のご案内

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9月29日（月）　　　　　　　　　　　　　　
​　近況報告おしゃべり会　　

​～～～～～～～～～～～～～～～～～～

10月29日（水）　
　～　笑いヨガ　～

※イベントを変更しました　　　　　
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11月20日（木）　　　　　　　　　　　　　　
​　～　絵手紙体験　～　　

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12月12日（金）　　　　　　　　　　　　　　
​　　ちょっと早いクリスマス　　　

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※ご参加ご希望の方は下記までご連絡ください

　　　　　 NPO法人 京都難病連
　　　　　 　075-822-2691
　　 k-nanren@mbox.kyoto-inet.or.jp
　　 　10:00～16:00（土日・祝を除く）
 
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※日付をクリックするとその日の行事が分かります

​令和6年（2024年）4月25日から住所が変わりました
事務局移転のお知らせ
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新住所
〒604-8804
京都市中京区壬生坊城町48-6
​　京都社会福祉会館 2階
　NPO法人　京都難病連

 
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