NPO法人京都難病連
電話番号 075-822-2691
受付時間 月～金 午前10時～午後4時
独りで悩まないで
最終更新日 2026年 7月 3日
お知らせ
⇩ クリックでご覧になれます。
2026年度医療講演・相談会＆ピア相談会
年間スケジュールは下記をクリックしていただくと詳細がご覧になれます。
最新情報
医療講演会・ピアサポート
相談事業（無料）のご案内
（京都府委託事業）
日常相談
午前１０時～午後３時
看護師・難病患者本人・家族
※電話相談も受けております。
（京都市委託事業）
定例ピア相談会
午後１時～３時
TEL 070-1764-5567 (相談専用）
同じような苦しみ、悩みを経験している同じ
病気の難病患者・家族がお話をお聴きします。
全身型重症筋無力症（gMG）
の患者さんを対象とした治験のご案内。
京都大学病院で、難治性の全身型重症筋無力症の患者さんを対象に、治験を行っております。
これまでに様々な治療をしても、十分に症状が落ち着かないような患者さんが対象になります。
詳細は、京都大学病院 脳神経内科のホームページ（下記）をご参照ください。
https://neurology.kuhp.kyoto-u.ac.jp/patients/trial/trial01/
本治験への参加に興味がある、話を聞いてみたいと思われる場合は、上記ホームページ内の資料を主治医の先生にご提示ください。
その後、治験に参加できる可能性がある場合に、京都大学病院へ紹介していただいて下さい。
２０２６年度 定例ピア相談会
◇2026年9月16日（水）
13：00～15：00
『パーキンソン病』
※予約受付 8月19日(水)～9月11日(金)
※ 毎月第３水曜日です。
但し、水曜日の都合が合わない方は相談に応じます。
内容については変更する場合があります。
※ 予約開始日まで受け付けは致しませんのでご了承ください。
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当方で開催いたします医療講演会は、
難病患者さんと、その家族の方を最優先
に参加していただいております。
定員数に限りがありますので、
一般の方のご参加はお控えいただきますよう、
ご理解のほど、よろしくお願い申し上げます。
２０２６年度 医療講演・相談会
◇2026年9月6日（日）
13：30～16：30
『重症筋無力症』
～ ～
講師 大阪大学大学院 医学研究科
保健学専攻 生体病態情報科学講座
臨床神経生理学
准教授 久保田 智哉 先生
※予約受付 8月19日(水)～9月4日(金)
※受付開始前の予約申し込みはご遠慮ください。
詳細はこちらをクリック！
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２０２６年度 医療講演・相談会
◇2026年６月28日（日）
13：30～16：30
『網膜色素変性症』
『見えにくさを少し楽にする工夫』
～網膜色素変性症とロービジョンケア～
講師 京都府立医科大学附属病院
眼科 助教
鎌田 さや花 先生
※予約受付 ６月10日(水)～６月26日(金)
※受付開始前の予約申し込みはご遠慮ください。
詳細はこちらをクリック！
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京難連事務局スタッフブログ
「なんれんカフェ」
やってます
『なんれんカフェ』のご案内
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4月22日（水）
近況報告おしゃべり会
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5月21日（木）
～笑いヨガ～
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6月18日（木）
～ゆるっと太極拳 ＆ 体験！漢方茶～
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※ご参加ご希望の方は下記までご連絡ください
NPO法人 京都難病連
075-822-2691
k-nanren@mbox.kyoto-inet.or.jp
10:00～16:00（土日・祝を除く）
