NPO法人​京都難病連

「独りで　悩まないで」

NPO法人京都難病連　　　　　　　

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　【　京都難病連ってどんな組織？　】

 

NPO法人京都難病連は16患者団体で組織されています。　加盟団体詳細はこちら　

加盟患者会から選出された代表が集まり理事会を開催し、そこでの会議によって運営されます。

 

京都府や京都市から委託された事業も行っています。

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（略称JPA）に加入していて、全国の難病患者・家族と力を合わせ、より療養生活が送りやすくなるよう難病対策や福祉制度の充実を求め活動しています。

 

難病は発症の機構が明らかでなく、治療方法が確立していないため、長期療養を必要とする病気とされており、肉体的な苦痛のみならず、経済的、精神的、社会的な苦しみまで余儀なくされます。

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発病により退職に追い込まれたり、就職が難しかったり、希少な病気ゆえの差別や偏見、無理解、そしてそれらは、本人だけでなくその家族も巻き込み、家庭崩壊に至るケースも少なくありません。

 

「どうして自分だけがこんな病気にならねばならないのだろう…」という思いをしたことはありませんか？でも、あなた一人だけが悩み苦しんでいるのではありません。

 

京都難病連では、そんな人たちを支えたいと、1980年に「難病相談センター」を開設し、医師、看護師、社会福祉による専門相談や同じ病気や困難を持つ仲間によるピア相談を通して、ひとりでも多くの難病患者が前向きに気持ちを明るく持って病気と共に生きていく事をめざして活動を続けます。

 

ご本人やご家族だけで悩まないで、思い切って「難病相談センター」に相談しませんか？

「苦しいのはあなただけではありません。独りで悩まないで共にいきましょう！」

 

主な活動

・京都府委託事業　事務局による電話・来所相談

・京都市委託事業　医療講演会

・国会請願及び署名・募金運動

・京なんれんニュース・難病ガイドブックの発行

・京都府・市への働きかけ

・JPA全国研修会、JPA近畿ブロック研修会への参加

・ピアカウンセラー養成研修会の開催

・ユニセフ不要入れ歯リサイクルキャンペーン