RDD2020 ㏌ 京都ご報告

 2月23日(日)ゼスト御池・河原町広場でRDD(世界希少・難治性疾患の日)が開催されました。

 RDDとは?

希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。

来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで多種多様です。RDDは、希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。

【 日本でRDDが開催され11年!京都は10周年でした! 】
    れあ/RARE    
     いっしょに     
      わかちあう    
 
のテーマで、京都難病連でもプログラムを作成して準備をしていましたが、新型コロナウイルスの影響で規模縮小での開催となました。
催しは全て中止となり、パネル展示のみでしたが、例年の開催をご存じの方が来場してくださったり、通りすがりの方が足を止め見てくださっていました。
来年は、例年通りのRDDが開催出来ることを願っています!

RDD2019㏌京都ご報告

2月24日(日)ゼスト御池・河原町広場でRDD

(世界希少・難治性疾患の日)が開催されました。

 

日本でRDDが開催され今年で10年!

京都は2年目からの参加なので、9周年でした!

 

開会式には、京都府のゆるキャラ‘まゆまろ’が登場!

加音・音楽クラブのトーンチャイムの時間は、まゆまろも一緒に会場を盛り上げてくれました♪

​アヤベたんぽぽの会 和楽器演奏♪

小倉ひろみさん ヘルプマーク啓発!withパッショーネ

醍醐笑いヨガ   まゆちゃん 笑いヨガ

​NPO法人京都パッショーネ  難病啓発コント!

 イベントステージの反対側では国会請願の署名活動や恒例のシール投票もみんなで頑張りました

​NPO法人京都難病連 集合写真

参加して下さったみなさま、署名や寄付をいただいたみなさま、

足を止めて希少難病に興味を持ってくださったみなさま、ありがとうございました。

RDD JAPAN のHPに全国で開催されたRDD報告がされています。

京都RDDの報告はこちらをご覧ください。 ⇦クリックして下さい。

© 2018 京都難病連はWix.comを使って作成されました

NPO法人京都難病連

 〒602-8144

京都市上京区丸太町

黒門通東入ル藁屋町536-1 

​ 元待賢小学校1階

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now