NPO法人京都難病連
電話番号 075-822-2691
受付時間 月~金 午前10時~午後4時
RDD2022 in 京都
RDD2021 ㏌ 京都ご報告
7月18日(日)ゼスト御池・河原町広場でRDD(世界希少・難治性疾患の日)が開催されました。
RDDとは?
希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。
来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで多種多様です。RDDは、希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。
【 RDD2021 in KYOTO 7月18日開催しました! 】
例年は2月の最終週に開催のRDDですが、今年は新型コロナの影響で2度にわたる開催延期を余儀なくされました。
2021年は昨年同様「パネル展示」と、新たな試みとして例年協力していただいている京都難病支援パッショーネさんが作成してくださった動画で難病連の活動や、難病患者が不思議に思っている事などを見ていただきました。
加音音楽クラブさんのトーンチャイムも今回は中止でしたが、スクリーンで綺麗な音色をお届けしてもらいました♪
京都難病連活動紹介動画
れあ/RARE
いっしょに
わかちあう
のテーマで、京都難病連でもプログラムを作成して準備をしていましたが、新型コロナウイルスの影響で規模縮小での開催となました。
催しは全て中止となり、パネル展示のみでしたが、例年の開催をご存じの方が来場してくださったり、通りすがりの方が足を止め見てくださっていました。
来年は、例年通りのRDDが開催出来ることを願っています!
【 日本でRDDが開催され11年!京都は10周年でした! 】
RDD2019㏌京都ご報告
2月24日(日)ゼスト御池・河原町広場でRDD
(世界希少・難治性疾患の日)が開催されました。
日本でRDDが開催され今年で10年!
京都は2年目からの参加なので、9周年でした!
開会式には、京都府のゆるキャラ‘まゆまろ’が登場!
加音・音楽クラブのトーンチャイムの時間は、まゆまろも一緒に会場を盛り上げてくれました♪
アヤベたんぽぽの会 和楽器演奏♪
小倉ひろみさん ヘルプマーク啓発!withパッショーネ
醍醐笑いヨガ まゆちゃん 笑いヨガ♪
NPO法人京都パッショーネ 難病啓発コント!
イベントステージの反対側では国会請願の署名活動や恒例のシール投票もみんなで頑張りました
NPO法人京都難病連 集合写真
参加して下さったみなさま、署名や寄付をいただいたみなさま、
足を止めて希少難病に興味を持ってくださったみなさま、ありがとうございました。
RDD JAPAN のHPに全国で開催されたRDD報告がされています。
京都RDDの報告はこちらをご覧ください。 ⇦クリックして下さい。