NPO法人​京都難病連

JPA(日本難病・疾病団体協議会)近畿ブロック交流集会歌山に参加して

 

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　赤穂美栄子(多系統萎縮症患者の家族) 



２０１６年　9月3日(土)～4日(日)に和歌山市で開催されたJPA近畿ブロック交流集会に、わらび会から岸さん、島さん、小柴さんと私の4人が参加しました。


　1日目は、DPI(訳：障碍者インターナショナル)日本会議　副議長　尾上浩二様の講演がありました。テーマは「障害者差別解消法と共生社会の実現」サブタイトル－合理的配慮と建設的対話－でした。印象に残った内容は「障害者差別解消法の基本的な考え方は共生社会の実現。そのためには、社会的障壁の除去が必要という意思表明があった時、合理的配慮が必要で、大切なことは建設的対話である。その際、NGな考え方は『もし、何かあったら・・・』『あなただけ特別扱いはできません』『先例はありません(先例→障害者参加無しの時代)』の３つである。」


　その後、RDD事務局長　西村由紀子様からRare disase dar (世界希少・難治性疾患の日)の紹介。そして、各地域難連等活動報告(滋賀、京都、大阪、兵庫、奈良、和歌山)。


　2日目は、ダンボの会の若い医師とのホンネトーク　～医師のホンネ、患者のホンネ 20人ぐらいの3つのグループに分かれて、それぞれに若い医師が入ってくださって、1時間30分の時間がすぐに過ぎてしまう充実したホンネトークができました。


　夫が多系統萎縮症と診断されて3年ですが、はじめて近畿ブロック交流会に参加して、病気を受け入れ前向きに生きておられる皆様方の姿に私自身勇気づけられました。

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