NPO法人京都難病連
電話番号 075-822-2691
受付時間 月～金 午前10時～午後4時
加盟団体の紹介
京都難病連
特定非営利活動法人 京都難病連は
下記の患者団体で構成されています。
当会は只今、活動を休止しております。
京都IBD友の会
・潰瘍性大腸炎・クローン病 ・診療科 消化器内科
・潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜（最も内側の層）にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です。 特徴的な症状としては、下血を伴うまたは伴わない下痢とよく起こる腹痛です。クローン病は潰瘍や線維化を伴う肉芽腫性炎症性病変からなり、消化管のどの部位にも起こり得ます。
京都腎臓病
患者協議会
京都スモンの会
当会は只今、活動を休止しております。
京都スモンの会
京都支部
・ウイルス性Ｂ型肝炎・Ｃ型肝炎 診療科 消化器内科（肝臓科）
・癌の中で3番目に多いのが肝臓癌。年間約３万５千人がなくなり、その約８割は
C型肝炎ウイルスが原因です。患者数は200万とも300万ともいわれています。
・腎臓病 腎臓センター・透析センター（腎臓内科・腎臓外科・人工透析科）
・慢性腎不全などの腎臓病患者会 血液透析・腹膜透析・腎臓移植などの治療を受けている。・府内患者数 約５０００名
・スモン病 ・診療科 神経内科
・下痢等を治すため飲まされたキノホルムによって、下半身のしびれ痛みが伴い、日夜異様な知覚障害に悩まされ、重症者は失明と下半身麻痺のため、死に至った者も多数にのぼりました。
・主な疾患 関節リウマチ
・免疫の異常により関節の滑膜という部分に炎症が生じ、多くの関節に痛みや腫れがおきる。その炎症が続くと関節が変形、また破壊する。
京都わらび会は全国的にも稀にみる、希少難病の患者と家族の会です。京都府下だけでなく、全国からの会員の参加を受け入れ、活発的な会で近年では社会貢献支援団体受賞、その他多数の助成金の支援も受け、新聞をはじめマスコミからも紹介される歴史があり信頼のある会です。
2019年、国が定める指定難病公示内外・2019年7月現在28疾患の患者が加入。また疾患別全国会加入者など重複会員も多数いる。指定難病公示内外の会員の疾患はリンク先に紹介しています.
・稀少難病の会 主な疾患
脊髄小脳変性症(神経内科)・レックリングハウゼン病(形成外科)・後縦靭帯骨化症(整形外科・脳神経外科)・サルコイドーシス(膠原病・呼吸器内科・眼科など)・モヤモヤ病(脳神経外科)・特発性血小板減少性紫斑病(血液内科)など疾患数は28疾患（2019年7月現在）
・主な活動内容
患者会活動(JPA・RDD地域広報イベント等)への積極的な参加。
年間3回の会員交流会(新年会・京都市内美術館等の見学とランチ会）
京都わらび会の同好会支援、すみれ会(手芸)、ワラビーズ(カラオケ）
年間3回以上の会員誌発行
京都府支部
友の会京都
・疾患名：てんかん ・てんかんは100人に一人、全国でおよそ100万人の患者がいるといわれています。大きくは原因の明らかな｢症候性｣と不明な｢特発性｣とに分けられます。また、発作のあらわれ方も人によってさまざまです。
・重症筋無力症 ・診療科 神経内科
・まぶたがさがる（眼瞼下垂）、物が2重に見える（複視）⇒眼症状
・かみにくい（咀嚼症状）、飲み込みにくい（嚥下障害）しゃべりにくい
・手腕、足腰の筋力低下などの全身症状。日内変動があり、すぐに疲れる。
京都支部
・膠原病とは全身性の病気で、発熱と関節や筋肉の痛みやこわばりがあり、全身の結合組織に炎症がおこる。
・疾患 全身性エリトマトーデス 強皮症 多発性筋炎
抗リン脂質抗体症候群 混合性結合組織病 シェーグレン症候群など
・多発性硬化症 ・視神経脊髄炎 ・MOG抗体疾患 ・診療科 神経内科
・多発性硬化症の全経過中にみられる主たる症状は視力障害、複視、小脳失調、四肢の麻痺（単麻痺、対麻痺、片麻痺）感覚障害、膀胱直腸障害、歩行障害等であり、病変部位によって異なる
全国パーキンソン病
・パーキンソン病 ・診療科 神経内科
・四大症状は
（１）安静時のふるえ、（２）筋強剛（筋固縮）、
（３）動作緩慢、（４）姿勢反射障害です。このほか
（５）同時に二つの動作をする能力が低下し、
（６）自由な速さのリズムが作れなくなります。
友の会・京都
当会は只今、活動を
休止しております。
ベーチェット病
友の会 京都
・ベーチェット病とは多臓器侵襲性の難治性の病気である。口腔粘膜のアフタ性潰瘍、皮膚症状、眼のぶどう膜炎、外陰部潰瘍を主症状とし、急性炎症性発作を繰り返すことを特徴とする。
・網膜色素変性症 視覚系疾患・眼科医
・網膜に異常な色素沈着が起こる遺伝性・進行性の病気です。網膜とはカメラのフィルムのようなものです。
・網膜が壊れていくに従い、最初周辺が見にくくなったり、暗いところがみえにくくなったりし、症状は人それぞれ違い、患者は3000人から4000人に1人いると言われています。
乳幼児期の注射薬剤により上肢や上腕の筋肉の機能が失われ、その後の骨の成長発達とのアンバランスから脚の屈折障害や腰痛やヘルニア等神経障害も併発し日々の生活で治療費や完治の希望もない中で苦しい活動をしています。
京都部会
全身性慢性疼痛疾患で、全身に起こる痛みが軽度のものから、激痛、 耐え難い痛みであることが多いです。
重症化すると軽微の刺激(爪や髪への刺激、温度湿度の変化、音、光など)で痛みます。 痛みの他にも、疲労感、倦怠感、こわばり感、睡眠障害などの症状がありますが、 致死的な疾患ではありません。
しかし生活の質は著しく落ち、自力での生活が困難になることもあります。 痛みや疲労などは見た目ではわからない為に 周囲の無理解の中で辛い思いをしている患者が沢山います。
連絡会
山城北保健所管内を中心に、京都府では初めて地域での患者会として平成１０年に誕生。 現在は、京都市から南山城村までの地域に住む難病患者が、特定疾患指定５６疾患を 主に、難治性疾患も含み、２４疾患の患者が加入、交流しています。